Bahrain Sickle Cell
Bahrain Sickle Cell

@zakareyalkadhem

17 تغريدة 32 قراءة May 01, 2023
اجتمع مئات الخبراء من جميع أنحاء العالم في معهد فرانسيس كريك في لندن الشهر الماضي لحضور القمة الدولية الثالثة حول تحرير الجينوم البشري.
كما سبق من قمم ، اللتي عقدت في واشنطن و وهونغ كونغ تشارك كبار الخبراء في البحث اكتشافاتهم وناقشوا كيفية استخدامها.
أصبحت علاجات تحرير الجينوم الجسدي حقيقة واقعة - لكن الجدل حول الأخلاق والوصول العادل
اللافت في الأمر ان الحصان الطروادة في هذا السباق هو الخلايا المنجلية (السكلر) وباعتباره هدف يستمر العلماء والاطباء بمنح هذا العلم عذرا اخلاقيا للاستمرار فيه، رغم ان هناك جدليات اخلاقية متبوعة
هل ستوافق الجهات التنظيمية في الولايات المتحدة عند نهاية هذا العام على علاج تعديل الجينوم الجسدي لمرض الخلايا المنجلية (السكلر)
الجميع يقر ان توفير او التوصيل العادل إلى علاجات تحرير الجينوم أولوية، بجانب اشراك الجمهور والمرضى في التطوير لكن على الورق فقط ومثاليا جدا
لازال الاطباء لديهم ما يمنعهم من اشراك الجمهور ويخشون منح هذا الامتياز للمرضى ان يشاركونهم طاولة المناقشات بدافع سلوك (الاستاذية)
وقد ثبت ان الادوية الجديدة التي اطلقها صناع الدواء انها لمن يستطيع الدفع وليست للجميع وانها مصممة لدولنا الخليجية وليست لبقية العوالم
وحدها البحرين التي سمحت للمرضى الجلوس على طاولة المناقشات دون تحفظ ورغم معارضة فصيل غير قليل من الاطباء من السماح لجمعيتنا المشاركة الا ان البحرين كانت جادة جدا في تجسيد القيم والمبادئ الأخلاقية
لكن ما يجري حول العالم يجعلني اشعر بالقلق ان كنا جادين ام انها نصوص ادبية فقط
في بريطانيا تعتبر جمعية الخلايا المنجلية الانموذج الاكثر قوة وفعالية في ادارة منهج الجمعيات وتستحق التقدير منا على دورها الفاعل وعندما اجدها في اي ورقة اعتبرها خير من يتحدث عن جمهور الخلايا المنجلية
استطاعت البحرين ان تصنع لنا اجواء لنلتحق بالانموذج الجيد لصناعة الوعي يين الجمهور
استمعت القمة إلى علاج Vertex Pharmaceutical القائم على CRISPR لمرض فقر الدم المنجلي.  من المتوقع أن يصبح العلاج أول علاج معتمد من قبل CRISPR لتحرير الجينوم في وقت لاحق من هذا العام.
والسؤال كيف يمكننا ضمان الوصول العادل الى التكنولوجيا في عالم الاعمال والارقام؟
أشار ديفيد بالتيمور الأمريكي الحائز على جائزة نوبل في ملاحظاته الافتتاحية إلى أن "التقنيات الجديدة تستمر في تحدي مجتمعنا".  لقد أكد ظهور تقنية تحرير الجينات CRISPR ، وهي اختصار لعبارة "Clustered Regularly Intererspaced Short Palindromic Repeats"
وهو بذلك اطلق حوارًا عالميًا حول القضايا الأخلاقية والتنظيمية المصاحبة لها.
بعد خمس سنوات من القمة الأخيرة ، استمرت تقنية كريسبر في النضج وكما ان اثارته لمواضيع مثل التطورات العلمية ، وإمكانية الوصول وأهمية مشاركة الجمهور والمرضى اضن ان هذا ما سيستمر الان في المناقشات
قدم الكيميائي وعالم الأحياء الأمريكي ديفيد ليو تقريرًا عن نتائج استخدام "التحرير الأولي" لعلاج الحالات الوراثية مثل مرض هنتنغتون وترنح فريدريك.  على عكس تقنية CRISPR، التي تُحدث قطعًا مزدوجًا في الحمض النووي، فإن التحرير الأولي يؤدي إلى قطع واحد مجدول.  هذا يجعله أكثر تنوعًا ودقة
تمتد حقوق الملكية إلى ما هو أبعد من اعتبارات التكلفة ، والوصول والملكية ، إلى المشاركة البحثية والمخرجات.  يشير هذا إلى القدرة على إنتاج المعرفة ، وسيادة البيانات وجمعها ، والوصول إلى أحدث المعارف ، وفرص التعاون والبنية التحتية لتسهيل التوظيف وتجريب العلاجات الجديدة.
تعتبر قضايا الوصول ذات صلة خاصة بالبلدان ذات الدخل المنخفض والمتوسط ​​، والتي قد تتعرض للخطر بسبب عدم المساواة النظامية والهيكلية.  المشهد السياسي والقيود الاقتصادية والعنصرية العلمية تزيد من استمرار هذا الظلم.
ولن اطيل منح الامثلة حول افضلية وصول الادوية الحديثة لمن؟
وصف غوتام دونجري ، ممثل التحالف الوطني لمنظمات الخلايا المنجلية في الهند ، واقع أولئك الذين يعيشون مع مرض فقر الدم المنجلي في الهند ، حيث الوصول إلى العلاج رهيبة: "أولويتنا هي أن نكون على قيد الحياة ، لتلقي العلاج الجيني في المستقبل".
ويبقى صوتي مع صوته متى نحقق العدالة؟
انني اشعر بالاسى كلما التقينا في مؤتمر لنتحدث عن اخلاقيات عالية ومثاليات قصوى تناسب قاعات فخمة تتكرر كل عام في نفس المكان دون ان نتحرك خطة للأمام، اشعر بالألم بجانب الفخر امام زملائي في الهند او افريقيا عندما اتكلم عن الرعاية المتقدمة وشراكة المريض في تطوير المنظومة الصحية
هل نحن الوحيدون في هذا العالم الذي يطبق مخرجات هذه المؤتمرات؟!
لماذا يستمر العالم في نفاق نفسه كلما التقى مع بعضه البعض وهو يعرض افضل النصوص الاخلاقية؟ لكنه لا يلبث ان يعود الى عالمه الحقيقي!!
اطباء يقصون المرضى عن المشاركة
واسعار الدواء لا يملك دفعها الا الحكومات الغنية
يجب على العالم ان يكون منصفا جدا وخصوصا وان السكلر (الخلايا المنجلية) هو الحصان الطروادة في مشروعية الابحاث الجينية وان يبداء الانتقال من الاقوال الى الافعال فالاقوال المكررة تصنع خيبات امال عنيفة خصوصا لتلك العوائل التي لازالت حائرة بين توفير الدواء او الطعام فيفوز الطعام
عرض تقديمي لا يُنسى من فيكتوريا جراي - أول متلقي للعلاج كريسبر من Vertex Pharmaceutical لمرض فقر الدم المنجلي - سلط الضوء على تأثيره على تغيير الحياة.  تقول جراي إن "الخلايا الفائقة" المعدلة بتقنية CRISPR قد عالجتها ، مما مكنها من عيش حياة خالية من الأمراض
والسؤال متى يتاح للجميع

جاري تحميل الاقتراحات...