السلام عليكم, تحت التغريدة هذي راح أتكلم عن كل شيءٍ صار معي بخصوص #مرض_الانيمياء_المنجليه + #زراعه_الخلاياء_الجذعيه.
اول شيءٍ اكُتشف فيني المرض لما كان عمري ٣ سنوات جتني نوبه وكانت اول مره يعرفون اهلي اني حامله المرض مع اني كانت صحتي ماشاءالله جدآ جدآ ممتازه حتى وزني كان جيد ولا يوجد صفار في عيوني لكن قدر الله وماشاء فعل استمرت تجيني نوبات رغم ان دمي ما كان ينزل عن ١٠ لكن نوبات تجي نوبات يومين
الى ٣ ايام بالكثير ما كنت اتنوم بالمستشفى كثير وانا صغيره كنت اروح اخذ فقط مغذيه وبارستمول بالوريد اذا ما حسيت بتحسن ينومونني عندهم،أستمرت المُعانة بالمرض لكن ما كانت تجيني نوبات الا وقت البرد و وقت المجهود القوي سواء باللعب او غيره،لان كانت الوالده الله يحفظها حريصه جدآ على
التغذية كانت يوميآ تعطيني عسل مخلوط بمكسارات صباح ومساء مع كاس حليب الصباح وبيض مسلوق غير باقي الاكل😂♥️واتوقع كان سبب كافي ان الدم ما ينزل عن ١٠ ومع السنوات لين وصلت سن المراهقه بدت النوبات تجيني بشكل اقوى جدآ من اول والدم صار يوصل ٥ بعض الاوقات يمكن بسبب اهمالي للغذاء الصحي.
كنت اذا جات نوبه اخذ فولترين كل ٦ ساعات وصلت الثانوي وجاتني نوبه غريبه جدآ كانت تتنقل بجميع جسمي وأذكر من شده الآلم حتى فك الأسنان كان يوجعني استمرت النوبه ٢٠ يوم بالمستشفى على المسكنات فقط لين استقرت في الفخذ الايسر والركبة اليمين وقتها جاء الدكتور وقال لازم عمليه ولازم تتحول
الى الرياض و كان التحويل مُعقد في ذاك الوقت وانا وصلت مرحله ما اقدر اتحمل ف أخذت أوراقي وتحاليلي وطلعت احد الدول المجاورة وسويت العمليه كان عبارة عن صديد بالركبه والفخذ وتم إخراجه وذاك الوقت منعني الدكتور من المشي لمده سنه لكن كانت اخر سنه بالدراسه وما سمعت كلامه اخذت عكازات وصرت
امشي للمدرسه فيهم استمريت
ثلاث او ٤ شهور وبعدها صرت امشي عادي الحمدلله ، استمرت النوبات تجيني + الآلم المراره كانت تهيج علي احيآن والم ترسبات الكلى كانت تجيني بشكل متكرر اذا اكلت موالح حتى لو كان كيس شبس واحد تقوم علي الكلى. 💔
ثلاث او ٤ شهور وبعدها صرت امشي عادي الحمدلله ، استمرت النوبات تجيني + الآلم المراره كانت تهيج علي احيآن والم ترسبات الكلى كانت تجيني بشكل متكرر اذا اكلت موالح حتى لو كان كيس شبس واحد تقوم علي الكلى. 💔
وبعد سنوات كان عندي اخو يعاني نفس مرضي كانت صحته كويسه لكن كان الصفار في عيونه قوي جدآ كان اذا صارت عليه نوبه ياخذ اقوى المسكنات💔كانوا الدكاترة يقولون له عندك مشكله بالكبد بسبب الصفار لكن ما يسمع الكلام غير ان المستشفى الي عندنا على كبره مافي اخصائي دم كلهم باطني.
جات اخوي نوبه جدآ قويه ومخيفه كان يرفض التنويم ياخذ مسكنات ويطلع لين صار معه نزيف حتى عيونه بذاك الوقت ولثته نزفت 💔💔 ما كنا عارفين وش نسوي 😿 راح المستشفى والمستشفى الي عندنا كلم التخصصي على انها حاله طارئه لكن ما كان فيه سرير ف كلموا مستشفى الحبيب وحولوه له
وصل الحبيب تنوم ١٠ ايام كانت مشكلته تضخم بالكبد مما ادى الى تجمع السوائل في جسمه وكان خلاص واصلهم في وقت جدآ متأخر ف دخل العناية بعد كم يوم من التنويم تضخم جسمه بسبب السوائل وبعدها ب ليلتين توفى الله يرحمه ويرحم جميع موتى المسلمين 💔
وقتها عرفنا إن الانيميا شيء مو سهل تتعايش معه على مسكنات فقط بدون علاج تحولت أوراقي للرياض وجاني قبول تقريبآ بعد سنه ( هذا قبل ٧ سنوات ) لكن الحين صار اسرع التحويل تمت الامور وتحولت عند الدكتور فهد المحارب ماشاءالله من افضل الدكاتره الي قابلتهم هناك صرف لي علاج الهيدروكسيد.
وانتظمت عليه ٦ سنوات اتوقع ومع ذالك كانت تجيني نوبات بس مو مثل اول بشكل متكرر وكانوا يقنعوني بالزراعه وكنت خايفه منها بشكل جدآ بشع لان كنت دايم ابحث بقوقل عن الي سووها فقالوا كلام كثير عنها مخيف ف كنت رافضه الزراعه رفض تام.
بيوم كنت جالسه انتظر موعدي ف كنت اسولف مع بنت جنبي طلعت مسويتها وكانوا البنات الي جالسين اغلبهم مسويينها ماشفت فيهم الي سمعته وقريته عن الزراعه ف شجعوني اسويها من كلامهم انها سهله وبسطيه ف هذا الشيء خلاني أتحمس وإبداء في إجراءاتها.
استمرت الاجراءات سنوات بسبب كرونا تأجلت وبسبب التجميد تأخرت ايضآ ف دخلت التنويم ١٤٤٢/١٠/٢٤ راح اسرد لكم باقي الاحداث في تغريده ثانيه.
جاري تحميل الاقتراحات...