لشعب #السكري العظيم أود سرد تجربتي بإسهاب مع رحلة البحث عن حلول لمشاكل الأقلام منذ بداية إصابة ابنتي بالسكري وصولا إلى مضخة #omnipod، وأبرز الايجابيات والسلبيات والصعوبات التي واجهتنا في هذه الرحلة،
الثريد طويل، وافر الاعتذار لغير المهتمين.
#سكري
#سكري_الان
الثريد طويل، وافر الاعتذار لغير المهتمين.
#سكري
#سكري_الان
أولا
أعرفكم بنفسي أم لسكرية عمرها الآن ٧سنوات،
عمر الإصابة سنة ونصف،
كنت استخدم الأقلام؛ (نوفو+ترسيبا)
بداية الإصابة كان لدى ابنتي عدم تقبل للأقلام، لدرجة قد تمتنع عن الأكل بعد الجرعة بسبب ألم الإبرة فندخل بدوامة الانخفاضات.
بحثت عن حلول لهذه المشكلة
وقرأت عن المضخات والإيبورت.
أعرفكم بنفسي أم لسكرية عمرها الآن ٧سنوات،
عمر الإصابة سنة ونصف،
كنت استخدم الأقلام؛ (نوفو+ترسيبا)
بداية الإصابة كان لدى ابنتي عدم تقبل للأقلام، لدرجة قد تمتنع عن الأكل بعد الجرعة بسبب ألم الإبرة فندخل بدوامة الانخفاضات.
بحثت عن حلول لهذه المشكلة
وقرأت عن المضخات والإيبورت.
في الموعد الأول
استشرت طبيبها عن هذا الموضوع وذكر بأنه طبيعي وستعتاد، واستبعد خيار المضخة وكانت مبرراته مايلي:
١)لابد من مرور سنة على الإصابة.
٢)انها قد تشكل عائق للطفل أثناء الحركة والنوم.
ووعدنا بإعادة النظر للموضوع بعد مرور عام.
اتجهت اجهادا للايبورت،
لكن كانت التجربة مؤلمة.
استشرت طبيبها عن هذا الموضوع وذكر بأنه طبيعي وستعتاد، واستبعد خيار المضخة وكانت مبرراته مايلي:
١)لابد من مرور سنة على الإصابة.
٢)انها قد تشكل عائق للطفل أثناء الحركة والنوم.
ووعدنا بإعادة النظر للموضوع بعد مرور عام.
اتجهت اجهادا للايبورت،
لكن كانت التجربة مؤلمة.
وتوقفنا في بداية الطريق.
استسلمنا جبرا للأقلام،
خصوصا بعد التحربة الصعبة للايبورت،
وبدأت أعرض عليها فيديوهات لمصابين مع مضخاتهم وكيف يلعبون ويمارسون كافة الأنشطة بسلاسة، ومشاهد التركيب
تمهيدا لطلب المضخة،
لكن للأسف لم تبدي تقبلا بل على العكس كان رفضا شديدا لدرجة البكاء.
استسلمنا جبرا للأقلام،
خصوصا بعد التحربة الصعبة للايبورت،
وبدأت أعرض عليها فيديوهات لمصابين مع مضخاتهم وكيف يلعبون ويمارسون كافة الأنشطة بسلاسة، ومشاهد التركيب
تمهيدا لطلب المضخة،
لكن للأسف لم تبدي تقبلا بل على العكس كان رفضا شديدا لدرجة البكاء.
كانت تغمض عينيها وتبكي وتبتعد عني إذا عرضتها عليها،
إضافة لرفضها فكرة الأنبوب.
وعندما أكملت سنة كانت المواعيد ملغاة بسبب كورونا وتقريبا حاولت أنسى فكرة المضخة مؤقتا خصوصا وأن تقبل الأقلام أضحى أفضل وإن وجد الرفض أحيانا.
إضافة لرفضها فكرة الأنبوب.
وعندما أكملت سنة كانت المواعيد ملغاة بسبب كورونا وتقريبا حاولت أنسى فكرة المضخة مؤقتا خصوصا وأن تقبل الأقلام أضحى أفضل وإن وجد الرفض أحيانا.
خلال هذا الوقت تعرفت على ال #omnipod
من خلال أم نورة @om_noraa_ ، وقرأت عنها وحبيت موضوع عدم وجود الأنبوب؛ فالمضخة تعد لاصقة.
وعدنا لموضوع التقبل؛ حاولت خلال هذا الفترة أقنعها بالكلام؛ وابتعدت عن الفيديوهات.
وأخيرا عطتني الضوء الأخضر لبدء التجربة مع ترك باب العودة للأقلام مفتوح.
من خلال أم نورة @om_noraa_ ، وقرأت عنها وحبيت موضوع عدم وجود الأنبوب؛ فالمضخة تعد لاصقة.
وعدنا لموضوع التقبل؛ حاولت خلال هذا الفترة أقنعها بالكلام؛ وابتعدت عن الفيديوهات.
وأخيرا عطتني الضوء الأخضر لبدء التجربة مع ترك باب العودة للأقلام مفتوح.
،تم الاتفاق والموافقة على كافة الشروط.
طلبت المضخة وبودات تكفي لشهرين
وبعد ١٠ أيام
وتحديدا بتاريخ ٥/٥/٢٠٢١ وصلت المضخة
وركبنا أول بود
وكانت أم نورة معي خطوة بخطوة ولازالت🤍.
وبدأنا بالأخطاء والكوارث والتجارب، وتقريبا بعد ٥أيام استقام أمرنا نوعا ما.
طلبت المضخة وبودات تكفي لشهرين
وبعد ١٠ أيام
وتحديدا بتاريخ ٥/٥/٢٠٢١ وصلت المضخة
وركبنا أول بود
وكانت أم نورة معي خطوة بخطوة ولازالت🤍.
وبدأنا بالأخطاء والكوارث والتجارب، وتقريبا بعد ٥أيام استقام أمرنا نوعا ما.
مر على هذه التجربة شهر الآن، وأستطيع تحديد أهم الصعوبات والسلبيات والإيجابيات.
أولا:الصعوبات:
•عدم توفر نقاط بيع بالمملكة مما يعني عناء الطلب من الخارج وفقدان الضمان ومشاكل الطلب..
•عدم وجود اعتراف بها من قبل الإطباء عندنا، بل ورفضها من بعضهم أحيانا والحكم المسبق عليها بالفشل.
أولا:الصعوبات:
•عدم توفر نقاط بيع بالمملكة مما يعني عناء الطلب من الخارج وفقدان الضمان ومشاكل الطلب..
•عدم وجود اعتراف بها من قبل الإطباء عندنا، بل ورفضها من بعضهم أحيانا والحكم المسبق عليها بالفشل.
ثانيا؛ السلبيات
▪︎كأي مضخة، ممكن تتحرك الكانيولا ولانعرف الا بارتفاع متسارع وهذا مزعج جدا.
▪︎ممكن يتعطل البود بلا أي سبب، فلابد من أخذ الاحتياطات عند الخروج من المنزل.
▪︎تحتاج صبر وطولة بال لفهم آلية عملها والإستفادة القصوى من تقنياتها وأدواتها.
▪︎كأي مضخة، ممكن تتحرك الكانيولا ولانعرف الا بارتفاع متسارع وهذا مزعج جدا.
▪︎ممكن يتعطل البود بلا أي سبب، فلابد من أخذ الاحتياطات عند الخروج من المنزل.
▪︎تحتاج صبر وطولة بال لفهم آلية عملها والإستفادة القصوى من تقنياتها وأدواتها.
ثالثا الايجابيات
الأبرز بالنسبة لابنتي كمصابة كونها لاصقة، أي بدون أنبوب يقيد حركتها أو يزعج نومها، وقد أقمت أنا وهي مسبقا تجربة بأنبوب "افتراضي" لليلة واحدة زاد إصرارها على رفض المضخات ذوات الأنبوب.
الأبرز بالنسبة لابنتي كمصابة كونها لاصقة، أي بدون أنبوب يقيد حركتها أو يزعج نومها، وقد أقمت أنا وهي مسبقا تجربة بأنبوب "افتراضي" لليلة واحدة زاد إصرارها على رفض المضخات ذوات الأنبوب.
الإيجابيات بالنسبة لي كمشرفة عليها بشكل عام ال #omnipod كغيرها من المضخات يمكن تعريفها بأنها "وسيلة مساندة" للمشرف على السكري تمنحه مرونة أكثر، فمثلا
~ برمجة الBasal تعطي خيارات للتحكم بالقاعدي أكثر من الأقلام=
~ برمجة الBasal تعطي خيارات للتحكم بالقاعدي أكثر من الأقلام=
=ففي الأوقات التي يحدث فيها انخفاض مثل وقت الفجر يمكن برمجة البيزل ليكون أقل من بقية اليوم، بينما الأوقات التي يتكرر فيها الارتفاع يمكن رفع برمجته ليكون أعلى وهكذا.
أي أن ال١٢وحدة على سبيل المثال من القاعدي يمكن توزيعها بحسب استقراء عام لقراءات السكري خلال ٢٤ساعة.
أي أن ال١٢وحدة على سبيل المثال من القاعدي يمكن توزيعها بحسب استقراء عام لقراءات السكري خلال ٢٤ساعة.
بدلا من توزيعها بالتساوي على ساعات اليوم كما هو الوضع بالأقلام.
مثلا في الليل يمكن أن يكون البيزل 0.4/ساعة
وفي النهار 0.6/ساعة،
ويمكن أيضا تكييف ساعات الليل بحسب استقراء القراءات أيضا.
كما يمكن برمجة بيزل للبيت وبيزل للسباحة، وللزيارات بحسب العوامل المؤثرة على امتصاص الانسولين
مثلا في الليل يمكن أن يكون البيزل 0.4/ساعة
وفي النهار 0.6/ساعة،
ويمكن أيضا تكييف ساعات الليل بحسب استقراء القراءات أيضا.
كما يمكن برمجة بيزل للبيت وبيزل للسباحة، وللزيارات بحسب العوامل المؤثرة على امتصاص الانسولين
~تقنية الTemp Basal
هذه أيضا أداة مساندة وأحببتها شخصيا؛
فهي تتيح خفض ضخ القاعدي في حالة نزول القراءات، ورفعه في حالة ارتفاعها، ولتوقيت يختاره المشرف وبنسبة يحددها أيضا،
هذه التقنية أستفدت منها شخصيا مع الوجبات ذات المؤشر الجلايسمي المنخفض وحتى أتفادى الارتفاع المتأخر للقراءات👌
هذه أيضا أداة مساندة وأحببتها شخصيا؛
فهي تتيح خفض ضخ القاعدي في حالة نزول القراءات، ورفعه في حالة ارتفاعها، ولتوقيت يختاره المشرف وبنسبة يحددها أيضا،
هذه التقنية أستفدت منها شخصيا مع الوجبات ذات المؤشر الجلايسمي المنخفض وحتى أتفادى الارتفاع المتأخر للقراءات👌
~أمر ال suspend insulin
إيقاف الضخ
نسبة الانخفاض لدى ابنتي كان ٥% وأصبح ٣% والسبب هذا الأمر الرائع
عند اقتراب القراءات لل٨٠ أختار هذا الأمر وغالبا لايصل الجلكوز للانخفاض👍.
إيقاف الضخ
نسبة الانخفاض لدى ابنتي كان ٥% وأصبح ٣% والسبب هذا الأمر الرائع
عند اقتراب القراءات لل٨٠ أختار هذا الأمر وغالبا لايصل الجلكوز للانخفاض👍.
أخيرا
متوسط قراءات ابنتي خلال شهر مقارب لما قبل المضخة، وكذلك التراكمي المحسوب ببرنامج الفريستايل لم يتغير الا رقم من عشرة،
لكن الرقم الذي تغير وهو ماأعتبره مؤشرا حقيقا للسيطرة على السكري؛ الوقت في الهدف
فقد كان ٧٨% وأصبح ٨٦%👌
متوسط قراءات ابنتي خلال شهر مقارب لما قبل المضخة، وكذلك التراكمي المحسوب ببرنامج الفريستايل لم يتغير الا رقم من عشرة،
لكن الرقم الذي تغير وهو ماأعتبره مؤشرا حقيقا للسيطرة على السكري؛ الوقت في الهدف
فقد كان ٧٨% وأصبح ٨٦%👌
والذي أريد توضيحه؛
المضخة ليست عصا سحرية، وليست جنديا مجهولا، هي فقط أداة مساندة لإدارة السكري.
لذلك لن تلاحظ بعد استخدامك للمضخة تغيرا واضحا بالقراءات أو التراكمي، لأن الإدارة الحقيقية لديك أنت كمصاب أو مشرف، لكن المضخة تعطيك مرونة أكثر وخيارات وحلولا أفضل.
المضخة ليست عصا سحرية، وليست جنديا مجهولا، هي فقط أداة مساندة لإدارة السكري.
لذلك لن تلاحظ بعد استخدامك للمضخة تغيرا واضحا بالقراءات أو التراكمي، لأن الإدارة الحقيقية لديك أنت كمصاب أو مشرف، لكن المضخة تعطيك مرونة أكثر وخيارات وحلولا أفضل.
بقي سؤال: لماذا الاستشاري الفاضل المتابع لابنتي رفض صرف المضخة إلا بعد مرور عام من الإصابة؟
حقيقة له مبرر منطقي عرفته بالتجربة،
السنة الأولى من الإصابة تتسم بعدم الاستقرار، وقد يتخللها العسل وتذبذب المعاملات، ويكون فيها المشرف مستجد على الإصابة وقد لايحسن التصرف مع كل متغيراتها.
حقيقة له مبرر منطقي عرفته بالتجربة،
السنة الأولى من الإصابة تتسم بعدم الاستقرار، وقد يتخللها العسل وتذبذب المعاملات، ويكون فيها المشرف مستجد على الإصابة وقد لايحسن التصرف مع كل متغيراتها.
تقريبا هذه أهم النقاط التي استلهمتها من تجربتي مع ال #omnipod
خيار الاقتناء لديك
راع الآتي:
الصبر وطولة البال
معرفة المعاملات تماما (معامل الكارب، معامل التصحيح)
مرور فترة على الإصابة ويفضل الانتهاء من العسل.
لاتعطِ المضخة توقعات عالية هي فقط أداة مساندة كررتها لأهميتها
خيار الاقتناء لديك
راع الآتي:
الصبر وطولة البال
معرفة المعاملات تماما (معامل الكارب، معامل التصحيح)
مرور فترة على الإصابة ويفضل الانتهاء من العسل.
لاتعطِ المضخة توقعات عالية هي فقط أداة مساندة كررتها لأهميتها
#إضافة
بالنسبة للإيجابيات تذكرت المهم
ألا هو التخلص من معاناة الأقلام، أصبحت تعيش حياتها طبيعي، وهي تجلس على السفرة أُدخل كمية الكارب أو الجرعات بال pdm وعبر البلوتوث يرسل الأمر للبود والحياة جميلة🤍
الحمدلله على الذي سخر لنا هذا
بالنسبة للإيجابيات تذكرت المهم
ألا هو التخلص من معاناة الأقلام، أصبحت تعيش حياتها طبيعي، وهي تجلس على السفرة أُدخل كمية الكارب أو الجرعات بال pdm وعبر البلوتوث يرسل الأمر للبود والحياة جميلة🤍
الحمدلله على الذي سخر لنا هذا
كذلك إمكانية ضخ أجزاء من عشرة
الأقلام أما وحدة وقد يتوفر عند البعض قلم الأنصاص،
في المضخة يمكن إدخال 0.1
وهذا أكثر مناسب لمن يعاني من حساسية عالية للأنسولين.
كما أنها تحسب وحدات التصحيح تلقائيا عند إدخال نسبة الجلكوز، وتدمج جرعات الأكل مع التصحيح، شريطة إدخال معاملات دقيقة.
الأقلام أما وحدة وقد يتوفر عند البعض قلم الأنصاص،
في المضخة يمكن إدخال 0.1
وهذا أكثر مناسب لمن يعاني من حساسية عالية للأنسولين.
كما أنها تحسب وحدات التصحيح تلقائيا عند إدخال نسبة الجلكوز، وتدمج جرعات الأكل مع التصحيح، شريطة إدخال معاملات دقيقة.
جاري تحميل الاقتراحات...