انا شغالة بحث عن #الانيميا_المنجلية في #الاطفال
ومن اسوأ لحظاتي في البحث دا لما اتصل على ام او اب ويقولو لي ولدنا او بتنا ماتت
حسي انا فقدت واحدة من البنات محاربي الانيميا المنجلية عمرها #١٠سنوات
المرض دا منتشر جدا في #السودان
التقديرات انو ٢٠% من السودانيين مصابين او حاملين له
ومن اسوأ لحظاتي في البحث دا لما اتصل على ام او اب ويقولو لي ولدنا او بتنا ماتت
حسي انا فقدت واحدة من البنات محاربي الانيميا المنجلية عمرها #١٠سنوات
المرض دا منتشر جدا في #السودان
التقديرات انو ٢٠% من السودانيين مصابين او حاملين له
ثقافتنا بتنظر لموت الطفل ك حاجة ممكن تتعوض
بنقول لاهلو (الله يعوضكم)
مدام هم قادرين ينجبو تاني
وبنعتبرو موت (نص كم)
حتى العزاء بيكون مختلف
ما زي موت الزول الكبير
ولكن الطفل بيترك فراغ كبير جدا في قلوب ابوه وأمه واخوانو
الليلة ٣ #اطفال فقدوا اختهم عشان الانيميا المنجلية
بنقول لاهلو (الله يعوضكم)
مدام هم قادرين ينجبو تاني
وبنعتبرو موت (نص كم)
حتى العزاء بيكون مختلف
ما زي موت الزول الكبير
ولكن الطفل بيترك فراغ كبير جدا في قلوب ابوه وأمه واخوانو
الليلة ٣ #اطفال فقدوا اختهم عشان الانيميا المنجلية
أسر كتيرة بتعاني بسبب المرض دا وعدم اهتمام الدولة بيهو
معاناة طفل #الانيميا_المنجلية بتتلخص في التالي:
١-بيرقد مستشفى ٤-٥ مرات في السنة
٢-التهابات متكررة ممكن تؤدي لموتو
٣-تحويل دم متكرر بسبب نقص الدم
٤-غياب من المدرسة و #اغلب الاطفال
@HealthEvidence1 @SElareifi @mustafajorry
معاناة طفل #الانيميا_المنجلية بتتلخص في التالي:
١-بيرقد مستشفى ٤-٥ مرات في السنة
٢-التهابات متكررة ممكن تؤدي لموتو
٣-تحويل دم متكرر بسبب نقص الدم
٤-غياب من المدرسة و #اغلب الاطفال
@HealthEvidence1 @SElareifi @mustafajorry
اللي عندي ... أهلهم طلعوهم من المدرسة لأنهم كانوا طوالي عيانيين والامتحانات والحصص بتفوتهم وما بيقدرو ينجحو
اتخيل #طفل خلى المدرسة ومستقبلو اتدمر قبل يبدأ حياتو اصلا"؟
٥- المرض دا بيعمل #جلطات_دماغية زي حقت الناس الكبار و #الطفل بيتشلى
وحاليا عندي #خمسة #اطفال مشلولين
ا
اتخيل #طفل خلى المدرسة ومستقبلو اتدمر قبل يبدأ حياتو اصلا"؟
٥- المرض دا بيعمل #جلطات_دماغية زي حقت الناس الكبار و #الطفل بيتشلى
وحاليا عندي #خمسة #اطفال مشلولين
ا
اتخيل تكون مشلول وانت طفل
ما قادر تجري وتلعب لانو يدك ورجلك اليمين مثلا مشلولين
اتخيل ولد عمر ١٢ سنة ابوه بيجي شايلو لأنو ما قادر يمشي وما عندهم حق الكرسي المتحرك
وطبعا الاطفال ديل بيطلعوهم من المدرسة لانو مدارسنا ما مهيئة لأصحاب الهمم
ما قادر تجري وتلعب لانو يدك ورجلك اليمين مثلا مشلولين
اتخيل ولد عمر ١٢ سنة ابوه بيجي شايلو لأنو ما قادر يمشي وما عندهم حق الكرسي المتحرك
وطبعا الاطفال ديل بيطلعوهم من المدرسة لانو مدارسنا ما مهيئة لأصحاب الهمم
السكتات الدماغية يمكن الوقاية منها قبل حدوثها بإستخدام فحص دماغي معين بالاضافة لتغيير الدم لو في شك في هذا الفحص
لكن طبعا اصلا الفحص دا ما بيتعمل عندنا
٦- الدواء المهم جدا لاطفال الانيميا المنجلية واسمو
Hydroxyurea
بيقطع من السودان بالشهور
بدون تحرك اي جهة لتوفيرو
لكن طبعا اصلا الفحص دا ما بيتعمل عندنا
٦- الدواء المهم جدا لاطفال الانيميا المنجلية واسمو
Hydroxyurea
بيقطع من السودان بالشهور
بدون تحرك اي جهة لتوفيرو
ودا واحد من الادوية اللي بيقلل معاناتهم ورقاد المستشفيات
٧- الموت
دا بيجي بعد معاناة طويلة مع الالتهابات والحميات وألم المفاصل وتحويلات الدم ورقاد المستشفيات
٨- حتى لو الطفل عدى كل المراحل دي بسلام
بيواجهو مستقبل حلقة الفقر والمرض
لانو بيكون
٧- الموت
دا بيجي بعد معاناة طويلة مع الالتهابات والحميات وألم المفاصل وتحويلات الدم ورقاد المستشفيات
٨- حتى لو الطفل عدى كل المراحل دي بسلام
بيواجهو مستقبل حلقة الفقر والمرض
لانو بيكون
ما عندو شهادة ثانوي ومشلول او صحتو ضعيفة وغير قادر على الجهد الجسدي
واصلا اسرتو بتكون فقيرة
وللاسف كمان #اخوانو ممكن برضو يكون عندهم #انيميا_منجلية
وبالتالي بتلقي #جيل #كامل من الأسرة دي أصبح غير قادر على الإنتاج في #السودان دا
@TramaZoul @KhalidSelik @m7rhman
واصلا اسرتو بتكون فقيرة
وللاسف كمان #اخوانو ممكن برضو يكون عندهم #انيميا_منجلية
وبالتالي بتلقي #جيل #كامل من الأسرة دي أصبح غير قادر على الإنتاج في #السودان دا
@TramaZoul @KhalidSelik @m7rhman
والكلام دا في الخرطوم فقط
٩- اما المناطق النائية في السودان يتم التعامل مع #الانيما_المنجلية ك #وصمة #عار وبيعرفو المرض كويس لانو منتشر عندهم
واول ما يعرفو المرض بينبذوا #الطفل مع #امو لانو بيفتكروه مرض معدي وبيعتبروا المرأة دي بتولد اولاد مرضانين ومافي زول عايزها
@ReemWrites
٩- اما المناطق النائية في السودان يتم التعامل مع #الانيما_المنجلية ك #وصمة #عار وبيعرفو المرض كويس لانو منتشر عندهم
واول ما يعرفو المرض بينبذوا #الطفل مع #امو لانو بيفتكروه مرض معدي وبيعتبروا المرأة دي بتولد اولاد مرضانين ومافي زول عايزها
@ReemWrites
انا بحاول اعمل دوري بكلامي دا الليلة وبي بحثي في المرض
لكن اللي شايفاه انو مفروض يكون في السودان:
١- مركز ابحاث متخصص في المرض دا
٢- منظمات مخصصة لدعم الاطفال ديل دراسيا" ونفسيا" وطبيا"
٣- تأمين صحي مخصص يغطي جميع التكاليف
٤- ادوية مجانية ومتوفرة على مدار السنة
@SudanPMHamdok
لكن اللي شايفاه انو مفروض يكون في السودان:
١- مركز ابحاث متخصص في المرض دا
٢- منظمات مخصصة لدعم الاطفال ديل دراسيا" ونفسيا" وطبيا"
٣- تأمين صحي مخصص يغطي جميع التكاليف
٤- ادوية مجانية ومتوفرة على مدار السنة
@SudanPMHamdok
٥- توعية صحية للشعب السوداني بخصوص زواج الأقارب والأشخاص من نفس القبيلة لانو دا السبب الرئيسي لالتقاء زوجين حاملين للمرض وإنجاب اطفال مصابين
٦- زيادة الخبراء في المدارس لاستيعاب الاطفال المتأخرين ذهنيا" بسبب الامراض التي تؤثر على الدماغ ووظائفه مثل الانيميا المنجلية
@jowanaamal
٦- زيادة الخبراء في المدارس لاستيعاب الاطفال المتأخرين ذهنيا" بسبب الامراض التي تؤثر على الدماغ ووظائفه مثل الانيميا المنجلية
@jowanaamal
٧- زيادة المدارس الفنية للأطفال اللي بيختارو الجانب الفني اذا استصعبوا المدرسة العادية
٨- توظيف الكبار من محاربي الانيميا المنجلية لكسر دائرة الفقر والمرض
٩- التوعية الصحية لمرضى الانيميا المنحلية بعدم الزواج من الأقارب او أشخاص من نفس القبيلة لكسر دائرة المرض الوراثي
٨- توظيف الكبار من محاربي الانيميا المنجلية لكسر دائرة الفقر والمرض
٩- التوعية الصحية لمرضى الانيميا المنحلية بعدم الزواج من الأقارب او أشخاص من نفس القبيلة لكسر دائرة المرض الوراثي
⛔ في طفل مشلول رجلينو الاثنين
وعمرو ٧ واهلو متعسرين
لو في شخص عندو كرسي متحرك للاطفال وعايز يتبرع بيه يوريني في الخاص
وعمرو ٧ واهلو متعسرين
لو في شخص عندو كرسي متحرك للاطفال وعايز يتبرع بيه يوريني في الخاص
جاري تحميل الاقتراحات...