Bahrain Sickle Cell
Bahrain Sickle Cell

@zakareyalkadhem

21 تغريدة 254 قراءة Oct 21, 2020
مرضى السكلر كانوا يطالبون الحكومة الموقرة ان يتم ادراج مرض السكلر ضمن اصحاب الهمم اسوة بما يحصل في المملكة العربية السعودية الشقيقة الكبرى
اسوة بما يحصل في الهند وغيرها من مختلف الدول
نحن لا نريد مشروعا جديدا او ميزانية جديدة بل نريد انصافا يليق ببلادنا وميزان العدالة فيها
مرضى السكلر يولدون وجسمهم معافى من اية اعاقة او عيب
ومع تقدم العمر يفقد البعض قدرات جسدية نتيجة مضاعفات السكلر ويتم استبدال مفاصل رئيسية في جسدهم مثل الحوضين والكتفين وفقرات الظهر
ويفقد البعض قدرته على السير او السمع او البصر او يتسبب بشلل بعض الاطراف
وهذا في القانون يسمى عجز
منع اطبائنا من كتابة تقارير تفيد بعجزنا او تشير إليه وترك الأمر بيد اللجان الطبية في وزارة الصحة
وقد اجد الموضوع مقبول من حيث التنظيم وما تحمله اللجان منوسمعة طيبة وأمانة عالية
لنتفاجئ ان من يرفض اثبات العجز فيها احد اطباء العظام ويبرر ذلك ان بعض تلك الاضرار يمكن علاجها
حينما يقوم المرضى بمراجعة الطبيب لعرض الحالة وعلاجها يقول ان هذه مضاعفات السكلر وعليكم تقبلها والتعايش معها وهذه جزء من مرضكم
ماذا يعني؟
احد ما يقوم بشرح هذا الرفض وذاك الرفض؟
لماذا ممنوع علينا اثبات حالتنا وما نواجه
من جانب اخر يقوم الاخوة في وزارة التنمية الاجتماعية برفض كل تقرير اذا ما تم ذكر السكلر بجانب اي عجز
وحينما راجعت المركز هناك اخبروني ان الاطباء لم يصنفوا هذه المضاعفات بانها عجز وسالتهم من هم الاطباء فذكروا لي اسم الطبيب الذي في اللجان الطبية
كيف بالله عليكم
مريض السكر يحصل نتيجة مضاعفات مرضه على تقرير ويوضح ويفصح عن عجزه
مريض السرطان كذلك
لماذا نحن لا يجوز لنا ذلك؟
مريض السكلر يواجه خسارة مختلفة جدا عما يواجهها الآخرين
خسارة في طفولته
خسارة في مدرسته
ويخسر الاباء والأمهات رصيد اجازاتهم السنوية نتيجة وجودهم مع ابنهم في المستشفى وتدفع الاسرة ثمن حرمانهم من الاجازات السنوية التي تعيشها كل اسرة
تدفع الاسرة نفقات عديدة نتيجة اصابة ولدها بالمرض سواء مراجعة الطبيب او شراء الدواء
كما تقوم الاسرة بتحمل نفقات الدروس الخصوصية التي تسعى الاسرة فيها الى رفع تحصيل ولدهم ليكون متساويا مع اقرانه
هذه تكاليف باهضة تحتاج الى دعم وكان الحاق مريض السكلر بذوي الهمم يساعدهم
مع تقدم ولدهم في العمر ومخرجات التعليم الجيدة لكنها لم تمنحه النتيجة التي من شانها ان يحصل على بعثة دراسية فتلجئ الاسرة الى منح ابنها تعليم يريح ولدها لاحقا وهذا يضاعف نفقاتاتها مؤثرا على جودة الحياة التي يوفرها رب الاسرة لبقية افرادها
وجودهم في فئة ذوي الهمم يساعد تلك الأسرة
بعد التخرج يواجه مريض السكلر تحد عظيم جدا وهو قبول الشركات والمؤسسات به موظفا يثبت جدارته وكفائته
غير ان الرفض سيد الموقف حتى وان كان لا يغيب عن العمل بحجة المرض فلا يوظف وحينما تقلل اي مؤسسة نفقاتها بتقليص عدد كوادرها فهو اول الراحلين من تلك الوظيفة
حينما يريد الارتباط
الابن يتم رفضه لانه مريض بالسكلر وربما يوفق
لكن مريضة السكلر فقد حكم عليها مسبقا انها ليست زوجة صالحة للانجاب
بل ويؤسفني ان البعض يسعى لاستغلال هذا الضعف
ومع هذا يوفق منهم في الزواج
تلك المنحة تمنحهم سلاما ودعما في منازلهم مع اسرهم
حينما يوظف مريض السكلر ربما يغقد جميع رصيده من الاجازات السنوية بعد ان استنفذ رصيد مرضيته
وهو ما يجعله بلا دخل او راتب يجبر به اسرته
تلك ال ١٠٠ دينار ربما تسعفه وتحفظ ماء وجه هذه الام و ذلك الاب من انكسار امام سؤال طفلهما
مريض السكلر يحلم كما غيره بامتلاك سيارة
بامتلاك بيت يعيش فيه
فيلجئ شانه شأن الاخرين الى القطاع البنكي للحصول على قروض مدفوعة الثمن
يرفض منحه قرض طبيعيا لاسباب رفض شركات التأمين تغطية المخاطر
ويا ويله لو نفى مرضه ثم توفى فستلاحق اسرة ذلك الفقير الديون وهم مجبرون على الدفع
هل يعلم سعادة النواب وسعادة الوزارء حجم ماء الوجه المسكوب في كل يوم الذي يبذله مريض السكلر ليجلب قليل سعادة لاسرته؟
وفوق هذا جاء تقرير الحكومة بالقول ان مريض السكلر يلقى كل عناية
او انه لا يستحق اية علاوة
والله لو جاء بكلمة شكر ... قطعة سكر ربما تجبر خاطر عيالنا
هل يعلم سعادة الوزراء وسعادة النواب ان عندي عيال وصل بهم عمر ال ٤٠ وهم لازالوا مؤمنين بمؤسساتكم وينتظرون الحصول على وظيفة
البعض صار يحلم ان يكون له زوج او زوجة
البعض خاطره يطلع اجازة يسافر فيها او يقضي فيها ايام راحة مدفوعة الاجر
او طفولة سوية مثل الاخرين
مالكم كيف تحكمون؟
ساقول لكم كم من المخاطر التي يواجهها عيالي ومع كل هذا يثبتون كل يوم انهم خير من يعتمد عليه
يواجهون تجار المخدرات بصلابة ويحاربون بضراوة
يواجهون تجار البشر التي تحاول الوصول الى لحومهم واعراضكم لكنهم يواجهون ذلك بجسارة
يواجهون تجار السياسة ويدافعون عن اوطانهم بوعي وحب وبصيرة
هل يستطيع احد منكم ان يخبرني من قدم منزله حينما طلب منه اخلائه حينما احتاجه الوطن؟
عيالي مرضى السكلر اخلوا مركزهم الوحيد والآمن والذي وفره لهم سيدي سمو رئيس الوزراء لصالح مجتمعنا ضد مخاطر كورونا
وماذا لقوا بعد ذلك ؟
تهديد احد المسؤولين بعدم ارجاعه بل واعطاني درسا في الوطنية
مرضى السكلر هم اول من يتناغم مع ملفاتنا الوطنية بحب وتقدير
هؤلاء تعرضوا لمختلف صنوف الخذلان ولعبت بهم اوجاع الدنيا ومع كل هذا لا يقابلهم احد الا وقد رسم على وجهه ابتسامه ساحرة تجعلك تخجل من ان تشكوا اوجاعك
هل تعلمون ماذا تركتم من وجع نتيجة اخفاقكم لاقرار مثل هذا القانون؟
مريض السكلر ترك مبناه الذي منحه اياه سيدي سمو رئيس الوزراء وقبل ان يعيش مع الناس
وهم مع انتظارهم للسرير يمتد حتى ٥-٦ ايام في الطوارئ لكنهم صابرون ليس لانهم سعداء
بل يعون التحديات ويعتبرون انفسهم انهم جزء من فريق سيدي سمو ولي العهد
ومسؤول في وزارة الصحة يعطي رئيسهم درسا في الوطنية
اثبتنا للايام ان مريض السكلر فرد يمكنكم الاعتماد عليه
في الوقت الذي انشغلت فيه الناس اثناء كورونا
كان عيالي اول من قدم بيته لصالح الوطن
كان عيالي اول المتطوعين في الصفوف الامامية
انشغلنا بالتحدث عن انجازات البحرين في مختلف المنصات الدولية في رعاية مريض السكلر
انظروا الى مختلف صفحات صحافتنا اليومية
هل وجدتم شكوى او تذمر؟
ليس لان مشاكلنا تم العناية بها بل لاننا نعيش فهما التقدير والشكر والعرفان
ولازلنا ملتزمون باقصى ما يقتضيه الواجب علينا نحو قيادتنا ونحو مملكتنا ونحن رهن اشارة سيدي جلالة الملك

جاري تحميل الاقتراحات...