رتبها

ثريد || اليوم 17-4-2020
هو اليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا واللي يحتفل فيه الاف المرضى من جميع دول العالم.
اليوم نحتفل بمرضي..
المرض اللي عانيت منه في طفولتي
لكنه المرض اللي علمني كثيرر
علمني كيف اواجه صعوباتي
علمني اني اعتمد على نفسي
وبالاخير علمني اهم شي
(اني احبه وافتخر فيه)

وبما انه صارت تجيني اسئله كثيره بخصوص كلمة (( #الهيموفيليا - #Hemophilia)) اللي كاتبها بكل مكان قررت اسويلكم هالثريد عشان اوصلكم فكرة هالمرض اللي انا "مصاب فيه"
واللي يسمى أيضاً "بالمرض الملكي" أو الناعور سابقاً..

قبل ما ندخل بالتفاصيل خلينا نعرف بالبدايه ماهو
"المرض الملكي (الهيموفيليا)" ؟؟؟
في الصوره شرح بسيط وسريع لمرض "الهيموفيليا"👇🏻

متى تم اكتشافه ومتى سمي بهذا الاسم؟
كان أبو القاسم الزهراوي أول متخصص طبي يصف المرض في القرن العاشر لكن لم يبدأ التحليل العلمي حتى بداية القرن التاسع عشر.
عام 1803، كتب طبيب من فيلادلفيا يدعى جون كنارد أوتو مقالة عن
"ميل للنزيف يوجد في عائلات معينة"

وقد أدرك أن الحالة كانت وراثية وتؤثر على الذكور فقط انتقالًا عبر إناث صحيحات.
وقد ظهرت كلمة "هيموفيليا" أول مرة في وصف هذا المرض سنة 1828م حيث كتبها عالم يدعى هوبف في جامعة زيورخ.
وفي عام 1947 وجد طبيب من بوينس آيرس، أن الناعور نوعين (أ و ب) وهما مرضان منفصلان.

لماذا سمي بـ"المرض الملكي" ؟؟
لأنه كان سائداً عند عوائل الأُسر الحاكمة. نقلت الملكة فكتوريا المرض إلى ابنها, وعن طريق بناتها انتقل هذا المرض إلى العوائل الحاكمة عبر القارات، ومنهم الأُسر الحاكمة في إسبانيا وألمانيا وروسيا.
صورة الملكة فكتوريا👇🏻

في روسيا أصيب أحد ملوكها، اليكسي ابن نيقولا الثاني. في ذلك الوقت، كان العلاج مشتركًا من قبل الأطباء وهو استخدام الأسبرين، الذي أدى إلى تفاقم الحالة بدلًا من تقليلها.
*طبعاً الاسبرين مادة خطيره جداً على مرضى #الهيموفيليا وتتسبب للمريض بنزيف داخلي شديد في حال اخذها
الملك اليكسي👇🏻

وفي إسبانيا، حفيدة الملكة فيكتوريا من خلال ابنتها الأميرة بياتريس، الأميرة فيكتوريا أوجيني من باتنبرغ أصبحت فيما بعد ملكة إسبانيا. وكان اثنان من أبنائها مصابين بنزف الدم وكلاهما مات من حوادث سيارات بسيطة.
الاميره بياتريس فيكتوريا أوجيني

طيب يامحمد كان مكتوب انه لها نوعين كيف يعني!!
هل "الهيموفيليا" لها أنواع؟
نعم، لها ثلاث أنواع وهي:
* هيموفيليا أ– قلة العامل الثامن وتمثل 80% من حالات سيولة الدم.
* هيموفيليا ب– قلة العامل التاسع وتمثل تقريبًا 20% من الحالات.
* هيموفيليا ج – قلة العامل الحادي عشر

وتعتبر الهيموفيليا (أ) و(ب) الأكثر انتشاراً في الوطن العربي نتيجة لنقص بروتينات التجلط (8) و (9) على التوالي وتظهر الهيموفيليا (أ) و(ب) بين الذكور دون الإناث.

كيف يعني بين الذكور دون الاناث؟؟
يعني يكون انتقال العامل الوراثي من الأم إلى الابن الذكر وليس من الأب إلى الأبن, بحيث أن الابنة هي التي تكون حاملة للمرض وتورثه لأبنائها الذكور دون أن تظهر عليها الأعراض.

طيب ايش هيا اعراض "الهيموفيليا" ؟
وكيف اعرف اذا انا مصاب او لا؟
الأعراض المميزة تختلف مع شدة المرض
بشكل عام الأعراض عبارة عن نوبات من النزيف الداخلي أو الخارجي،وتتراوح شدة النزف بين المعتدل أو الخطير ولكن حتى في الهيموفيليا المعتدلة تزداد الأعراض بعد (الجراحة أو الصدمات الخطيرة)

اخطر انواع النزف اللي تصير لمريض الهيموفيليا
هو نزف ((( المفاصل )))، وحتى يمكن أن يحدث من تلقاء نفسه (من دون صدمة واضحة). إذا لم يعالج بسرعة، يمكن أن يؤدي النزيف إلى تلف المفاصل الدائم والتشوه.

طيب هل يوجد له علاج نهائي؟
لا، لايوجد علاج نهائي
ولكن يوجد علاج يمّكن السيطرة على النزيف بالحقن العادية لعامل التخثر الناقص، أي العامل الثامن في "الناعور أ" أو العامل التاسع في "الناعور ب".
هذا نوع من أنواع "الفاكتور 8" علاج مرضى "الهيموفيليا أ" 👇🏻

يتم إعطاء المريض بروتين التجلط المناسب عن طريق الوريد، ويمكن ايضاً استخدام العديد من مشتقات البلازما ولكن الهندسة الوراثية تعتبر أفضل من البلازما التي قد ينتج عنها انتقال بعض الأمراض مثل التهاب الكبد سي.

وفي النهاية..
اتمنى انكم تكونو استفدتوا
الهيموفيليا مرض بسيط ولكن فقط يحتاج (اهتمام) وفهم مايحتاجه المريض مننا..
بالنسبه لي اعتبره اختبار من رب العالمين لي لأنه يحبني ودائماً تذكروا
(ان الله اذا احب عبداً ابتلاه)
كن واثق من نفسك وحب مرضك وافتخر فيه❤️❤️
والله يشفينا جميعاً..

التصنيفات

المزيد من هذا الكاتب

مواضيع ذات صلة

الأكثر اعجابا

التصنيفات

المزيد من هذا الكاتب

مواضيع ذات صلة

الأكثر اعجابا

نسخ سلسلة